Stephanie Freij

Als begin twintiger heb je het gevoel dat je aan het begin van het leven staat. Druk doende het bestaan met ‘huisje boompje beestje’ op te bouwen. Ik had een goede baan met mooie doorgroeimogelijkheden in het vooruitzicht, ik was me aan het oriënteren op de huizenmarkt, wilde graag een herenhuis in ‘s-Hertogenbosch kopen. Ik zat iedere week enkele uren op de mountainbike, ging graag met vrienden op café, vertoefde in luxueuze restaurants en was dikwijls te vinden bij culturele podia. Ik had natuurlijk zelf heel hard gevochten om dat alles te bereiken, maar ik kan niet anders stellen dan dat het mij in die tijd voor de wind ging.

Artsen hadden bij mijn geboorte te kennen gegeven dat ik niet lang te leven had of wanneer dat wel zou lukken ik zwaar gehandicapt zou zijn. Maar met de nodige zorg, therapie en aanpassingen wist ik mij, geheel tegen de verwachtingen in, ‘een redelijk normaal leventje’ toe te eigenen.

Plots ging het dan toch bergafwaarts. Ik was drieëntwintig. Op de school waar ik op dat moment, als docent Maatschappijleer, werkte, kreeg ik de letters niet goed meer op het bord geschreven, boeken vielen uit mijn handen en een heel lesuur de leerlingen toespreken lukte enkel nog met veel pijn en moeite. Met enige regelmaat vielen mijn spieren uit. Als ik na een werkdag terug thuis kwam dan zakte ik vaak door mijn benen tijdens het lopen, ik kon steeds moeilijker bewegen. Kortom mijn lijf sputterde tegen. Toen dacht ik: dit gaat echt de verkeerde kant op. Ik trok bij een neuroloog aan de bel. Ik zag in een klap alles waarvoor ik zo hard had gestreden vervliegen. Ik moest alles wat ik had opgebouwd opgeven: geen glansrijke carrière meer, geen koophuis, geen wereldreizen… Weg levensdroom, weg toekomst. Ik was jong en ik wilde wat, maar het lijf had andere plannen. De artsen hebben altijd al wel gezegd dat ik iets aan mijn spieren had. Een aangeboren spierziekte, maar ze hebben er nooit een etiketje op kunnen plakken. Inmiddels zit ik als 33-jarige Tilburgse alweer bijna tien jaar in een rolstoel. Mijn leven is in korte tijd zeer ingrijpend veranderd. Door mijn spierziekte ben ik me er bewust van geworden dat je nu moet genieten en niet pas over jaren. Leef in het nu. Zorg ervoor dat je niet in een sleur belandt. Ik wil zoveel mogelijk doen voordat mijn ziekte erger wordt. Ik wil ontzettend veel doen, maar ik moet de juiste keuzes maken. Ik haast me langzaam.